קוראים לי שוקי מזוז,אני גר בנתיבות שבדרום כבן 21.
רציתי לספר לכם את סיפורי האישי:
אני חולה במחלת הסיסטיק פיברוזיס (C.F),מחלה שפוגעת בעיקר בריאות,ופוגעת גם בלבלב.
בארץ יש כ-400 חולים בערך שחולים במחלה הנדירה הזו, את המחלה מגלים בעזרת לקיחת דגימה של
זיעה מהגוף ובודקים אם המחלה נמצאת אצל האדם, מחלה זו עוברת דרך גן של סי.אף שנמצא אצל האדם,
אם לשני בני הזוג יש את הגן אז רוב הסיכויים שילד רביעי במשפחה תתגלה אצלו המחלה.
את מחלת הסי.אף גילו לי בגיל 4 חודשים,לפי בדיקת זיעה והקאות חוזרות,אשפוזים בלי הפסקה,
והייתי מקבל אנטיביוטיות כדי לייצב את המצב, הייתי עושה פיזוטרפיה, אנלציות, וכך הייתי מתמודד עם המחלה,
ומנסה לחיות חיים רגילים כמו כולם, וכך היה עד גיל 9 בערך,ומצבי תחיל להידרדר,
הייתי זקוק לחמצן 24 שעות, מבצע בערך 4 פעמים ביום פיזוטרפיה,ו-6 אנלציות ביום,ואשפוזים דחופים של 3 שבועות בערך
כל אשפוז כדי לקבל טיפול אנטיסבי של אנטיביוטיקה,
ומאז חיי השתנו הייתי הולך בקושי לבית הספר,רוב היום רק טיפולים,לא עולה מדרגה אחת,אחרי מדרגה אחת הייתי
מרגיש כמו אחרי ריצת מרתון.
ולאחר כמה שנים, בגיל 12 שנים,הייתי כבר זקוק להשתלה של ריאות,עקב מצבי שהמשיך להידרדר עד מאוד,
ומאז אני המתנתי להשתלה בארץ,חיכיתי שנתיים לריאות אך לא הגיע, בגיל 14 כבר מצבי היה מאוד קשה,
שהייתי כבר סופר את הימים, והתחלנו לחשוב על השתלה של אונות(חלק מריאה)
שלוקחים מבן אדם חי ושמים אותה אצלי, וכך אפשר לחיות עם שני אונות.
כדי לקבל אונות מתאימות מבני אדם חיים, הייתי צריך שיהיו להם את סוג הדם המתאים לי, ובהתחלה של הבדיקות
משפחתי התחילה לבצע בדיקות כדי לראות אם מתאימים,ולבסוף מצאו ששני בני דודים שלי היו מתאימים, ויכלו לתרום לי.
ההשתלה התבצע בחו"ל,בכדי לבצע את ההשתלה הייתי זקוק לכ-3 מליון שקל, והתחלנו לגייס תרומות בכל הארץ,
שזה התקשורת,העיתונות,וערב התרמה,ותרומות מדלת לדלת בכל רחבי הארץ, ובתי הספר שהתגייסו לתרומות.
אחרי חודש היה לנו כבר את מחצית הסכום,ויכולתי לטוס ולבצע את ההשתלה.
ולאחר מכן טסתי לחו"ל,ההשתלה התבצע בלוס אנג'לס, אורכו היה כ-4 שעות,ועבר בשלום!
שהיתי כ-4 חודשים שם למעקב, ולאחריו חזרתי לארץ בריא ושלם.
שחזרתי לארץ התחלתי לחיות חיים רגילים כמו כל אדם אחר,חזרתי לבית הספר,התחלתי לבצע דברים שלא יכולתי לפני,
כמו לעלות במדרגות שדבר שלא יכולתי לבצע קודם לכן, התחלתי לבצע כל פעילות גופנית, נשמתי בלי עזרתו של החמצן
שהיה איתי 24 שעות.
הדבר העיקרי שנשארתי איתו היא לקיחת הכדורים בכדי שלא תהיה דחייה של הריאות.
4 שנים לאחר ההשתלה,התחיל להיות לי דחייה של הריאות,שהגוף דוחה את הריאות, מצב זה לא
הפריע לי עד השנה החמישית לההשתלה,מצבי התחיל להידרדר במעט, התחילו לי זיהומים חוזרים,
וכך הייתי מתאשפז הרבה עד היום, מחובר כיום 24 שעות לחמצן,
הייתי מבצע בדיקות דחופות של כמעט כל שבוע, יותר כדורים,רוב הזמן הייתי שוכב בבית עובד דרך המחשב בעבודות
מזדמנות שאני יכול לבצע עד כמה שאפשרי לי.
לבסוף הוחלט להכניס אותי להשתלה חוזרת, בבית החולים בילינסון.
עקב אי מודעות לתרומת האיברים בארץ,נאלצתי להמתין תקופה ארוכה להשתלה,וגם בעקבות הסוג דם הנדיר שלי.
לפני כחודשיים, מצבי הידרדר וריאותיי קרסו. נכנסתי לטיפול נמרץ, ונאלצו להנשים אותי.
מצבי היה אנוש, אך אחרי 3 ימים היה אור בקצה המנהרה ומצבי קצת השתפר,ולבסוף אחרי 5 ימים כבר ירדתי
מההנשמה ויכולתי לנשום בכוחות עצמי. בעקבות הירידה הדרסטית במצבי הוחלט להטיס אותי להשתלה בגרמניה,
כי שם מבצעים המון השתלות,וזמן ההמתנה הוא מעט לעומת ישראל.
שבועיים אחרי ההאישפוז הוטסתי עם חמצן לבית החולים בגרמניה, וכיום אני ממתין עדיין להשתלה,מצבי כרגע יציב
ומקווה שיישאר כך.
בתאריך 4-3-08 יום שלישי יתקיים יום ההתרמה הארצי לאגודת חולי סי.אף,
מטרתה של האיגוד היא לסייע לחולים במחלת הסיסטיק פיברוזיס ,
ולמשפחותיהם בהתמודדות עם מחלת ה-CF אם זה סיוע ברכישת תרופות, מזון מועשר,
ציוד רפואי , ציוד לפעילות גופנית, עזרה לתלמידים ועוד...
כל אלה עולים כסף והרבה, כל תרומה היא אוויר לנשימה בשבילנו.
אם אפשר לגזול 5 דקות מזמנכם, זה חשוב!
ציטוט ההודעה
